Tics et syndrome Gilles de la Tourette

Un tic est un mouvement ou un son soudain, rapide, répétitif et non rythmé. Il est souvent précédé d'une sensation désagréable, comme une tension ou une démangeaison, que le tic vient soulager.

On distingue :
- les tics moteurs simples : clignement des yeux, grimace, haussement d'épaules, mouvement de tête ;
- les tics moteurs complexes : toucher, sauter, imiter un geste ;
- les tics vocaux simples : raclement de gorge, reniflement, toux, petit cri ;
- les tics vocaux complexes : répéter des mots ou des phrases, les siens ou ceux des autres.

Les tics enfant sont très courants, en particulier entre 5 et 10 ans, et disparaissent souvent en quelques mois : on parle de tics transitoires. Lorsque des tics moteurs ou vocaux durent plus d'un an, on parle de tics chroniques. Le syndrome Gilles de la Tourette correspond à l'association de tics moteurs multiples et d'au moins un tic vocal sur plus d'un an, avec un début avant 18 ans.

L'expression « tics nerveux » est très répandue, mais elle laisse penser à tort que les tics sont dus à la nervosité. Le stress peut les aggraver, mais n'en est pas la cause.

Les tics ont plusieurs caractéristiques typiques :
- leur intensité et leur fréquence varient au fil des jours et des semaines ;
- ils changent de forme au cours du temps : un tic disparaît, un autre apparaît ;
- ils peuvent être retenus pendant un moment, mais au prix d'un effort et d'une tension croissante ;
- ils augmentent souvent avec le stress, la fatigue, l'excitation ou les écrans, et diminuent lors d'activités concentrées ou de détente.

Dans le syndrome Gilles de la Tourette, les tics apparaissent souvent dans l'enfance, s'intensifient en général vers la préadolescence, puis diminuent chez beaucoup de personnes à la fin de l'adolescence ou au début de l'âge adulte.

La coprolalie, c'est-à-dire l'émission involontaire de mots grossiers ou obscènes, est le symptôme le plus connu du grand public, mais elle ne concerne qu'une minorité de personnes atteintes.

Le syndrome s'associe fréquemment à d'autres difficultés : TDAH, troubles obsessionnels compulsifs, anxiété, difficultés d'apprentissage, troubles du sommeil. Ces troubles associés sont parfois plus gênants que les tics eux-mêmes.

Le syndrome Gilles de la Tourette est d'origine neurologique et développementale. Il est lié à un fonctionnement particulier de circuits cérébraux impliqués dans le contrôle du mouvement et des comportements.

Plusieurs éléments sont connus :
- une forte composante génétique : il est fréquent de retrouver des tics ou des TOC dans la famille ;
- une prédominance chez les garçons ;
- certains facteurs pendant la grossesse ou autour de la naissance pourraient jouer un rôle, sans être déterminants.

Il est essentiel de rappeler que les tics ne sont pas dus à une mauvaise éducation, à un manque de volonté ou à un problème psychologique « caché ». L'enfant ne les fait pas exprès et ne peut pas simplement arrêter sur demande.

L'environnement joue en revanche un rôle sur leur intensité : moqueries, reproches, stress scolaire ou familial tendent à les aggraver, tandis qu'un climat bienveillant aide à les apaiser.

Un avis médical permet de vérifier qu'il s'agit bien de tics et non d'un autre type de mouvement involontaire, qui relèverait d'une autre prise en charge.

Tous les tics ne nécessitent pas de traitement. Lorsqu'ils sont légers et ne gênent pas, l'information de la famille, de l'école et de l'enfant lui-même suffit souvent.

Lorsque les tics entraînent une souffrance, une gêne physique, des moqueries ou un isolement, plusieurs approches existent :
- les interventions comportementales, en particulier l'intervention comportementale globale pour les tics, qui inclut l'entraînement à l'inversion d'habitude : apprendre à repérer la sensation qui précède le tic et à mettre en place un geste incompatible ;
- l'exposition avec prévention de la réponse, qui aide à tolérer la sensation prémonitoire sans faire le tic ;
- la psychoéducation et le soutien de l'estime de soi ;
- la prise en charge des troubles associés, comme le TDAH, l'anxiété ou les TOC.

Les approches comportementales sont aujourd'hui recommandées en première intention. Dans les formes sévères, un traitement médicamenteux peut être proposé par un neurologue, un pédopsychiatre ou un psychiatre. En France, il existe des centres de référence spécialisés dans le syndrome Gilles de la Tourette.

Le médecin traitant ou le pédiatre est le premier interlocuteur : il peut confirmer qu'il s'agit de tics et orienter vers un neuropédiatre, un neurologue ou un pédopsychiatre. Le neuropsychologue évalue les fonctions cognitives et les éventuels troubles associés. Le psychologue formé aux thérapies comportementales des tics accompagne l'enfant ou l'adulte et sa famille.

Lors de la première consultation, préparez si possible une description des tics, leur date d'apparition, leur évolution et les situations qui les aggravent ou les apaisent. Une courte vidéo peut aider le professionnel, car les tics diminuent souvent pendant la consultation.

Consultez si les tics sont nombreux, douloureux, persistent plus de quelques mois, gênent la scolarité ou la vie sociale, ou s'accompagnent d'anxiété, de difficultés d'attention ou de comportements répétitifs. Une souffrance liée aux moqueries justifie également un accompagnement.

L'attitude de l'entourage a un impact important sur le vécu des tics :
- éviter de faire remarquer les tics, de les reprocher ou de demander à l'enfant de les arrêter ;
- expliquer simplement à l'enfant ce que sont les tics, pour qu'il ne se sente pas coupable ;
- informer l'école, si besoin, pour éviter les malentendus et prévenir les moqueries ;
- limiter les sources de stress et de fatigue excessive ;
- valoriser les activités où l'enfant se sent bien, souvent associées à une diminution des tics ;
- être attentif à son moral et à ses relations avec les autres enfants.

Pour un adulte, en parler à son entourage et à son employeur peut aussi réduire la tension liée au fait de devoir cacher ses tics. Beaucoup de personnes vivent pleinement leur vie avec un syndrome Gilles de la Tourette.